С 2006 года по решению Downsyndrome International (DSi) и the European Downsyndrome Association (EDSA)
21 марта (21.03, т.к. трисомия по 21 хромосоме) отмечается Международный день человека с синдромом Дауна
Символом движения за распространение информации о синдроме Дауна является желто-голубая лента.
Сутью движения является изменение представления о людях с данным синдромом, как о беспомощных, необучаемых и бесперспективных. Такие представления и страх перед болезнью зачастую заставляют родителей этих детей отказываться от них, отдавать в детские дома. Тогда как присущая детям с синдромом Дауна эмоциональная отзывчивость (ставшая причиной того, что в настоящее время их все чаще называют "Солнечные дети") и успехи в развитии при правильном подходе к обучению, приводит к тому, что, окруженные родительской заботой, они способны жить полноценной жизнью. Позитивный посыл, который несет в себе эта кампания за изменение представлений в обществе о синдроме Дауна, в последнее время привела к тому, что родители этих детей стали реже о них отказываться и больше заниматься их развитием.
В природе человека - боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они - среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые - те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост... Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования - хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга - хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
Рекомендации родителям детей с синдромом Дауна
В преддверии «Международного дня человека с синдромом Дауна» в подготовительной к школе группе компенсирующей направленности для детей с тяжелыми нарушениями речи МБДОУ ДС КВ 36, педагогами была проведена беседа «Солнечные люди». Целью беседы было формирование толерантного, доброжелательного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья, а также заботы о ближнем.
После чего, по инициативе детей была организована акция «Поделись улыбкой» в ходе которой, дети самостоятельно изготовили «смайлики»…
…Солнечные дети, солнце отражают,
Солнечные дети, на земле бывают.
Им с душой открытой, не легко живется,
Счастливы те в жизни, кто к ним прикоснется.
Светлые их души, дарят нам тепло,
Солнечные дети, как от них тепло!
Внешностью не ярки, очень неприметны,
Дарят нам подарки как то незаметно.
Добрые улыбки и слова простые,
А потом поймешь ты,…они золотые!
А еще в знак поддержки и милосердия к таким детям, педагогами группы и воспитанниками было принято, решено посадить лимонное дерево. Посадка именно этого дерева было выбрано не случайно, т.к. лимонное дерево считается священным. Еще с древних времен люди верили в его волшебную силу, которая привлекает удачу, а также считалось символом бога Солнца. А детей с синдромом Дауна, называют «солнечными детьми».
Очень важно, чтобы наши дети росли добрыми, милосердными и сочувствующими, чтобы понимали, что все люди разные и это нормально, а увидев на улице необычного ребенка - не удивлялись, а были готовы помочь такому ребенку, если окажутся рядом..